Garantire continuità educativa ai bambini e ragazzi malati: La scuola in ospedale e domiciliare.
L’importanza dell’educazione scolastica per i bambini ed i ragazzi malati.
Immagine tratta da ilpontedelsorriso.com
Secondo quanto riportato dal 68° Congresso Nazionale della società Italiana di Pediatria (Roma, 9 -11 maggio 2012) , circa 1 bambino su 200 è affetto da una malattia cronica.
Talvolta si tratta di disturbi presenti sin dalla nascita, in altri casi invece si tratta di malattie improvvise, come quelle oncologiche. Tali malattie possono colpire inaspettatamente, alterando e distruggendo la normale routine familiare e la quotidianità del bambino.
Secondo recenti dati ISTAT, la quantità media di studenti per scuola è di 171 alunni nella formazione primaria, 227 nella secondaria di primo grado e 422 nell’istruzione secondaria di secondo grado. Se ne deduce dunque che ogni scuola ha, tra i suoi iscritti, almeno uno studente con malattie gravi (Istat, 2017).
I bambini con una patologia cronica si trovano a vivere una condizione che li pone ad avere “bisogni assistenziali speciali a maggior rischio di condizione cronica nella sfera fisica, evolutiva, comportamentale ed emotiva, che richiedono servizi socio-sanitari di tipo e dimensione diversa da quelli usuali” (Ministero della Salute, 2016).
Uno dei servizi essenziali che il nostro paese si sforza di fornire a bambini malati è l’accesso all’istruzione, in linea con le raccomandazioni europee e con i principi fondamentali della Costituzione Italiana (per un excursus normativo, si veda Capurso, 2014a).
Infatti, l’erogazione di servizi scolastici di qualità costituisce il fattore più importante nella prevenzione delle conseguenze psicosociali negative a lungo termine di una malattia. (Cutler & Lleras-Muney, 2006; Cutler & Lleras-Muney, 2012; Feinstein, Sabates, Anderson, Sorhaindo, & Hammond, 2006; Grossman & Kaestner, 1997).
Eppure, i dati provenienti dalla letteratura internazionale provano che bambini e ragazzi malati si trovano ancora a fronteggiare difficoltà di apprendimento, situazioni di bullismo e problemi di integrazione sociale. Ciò li porta a conseguire risultati scolastici più bassi dei loro compagni (Australian Research Alliance for Children and Youth; Fowler, Johnson, & Atkinson, 1985; Twyman et al., 2010; Van Cleave & Davis, 2006).
Un aspetto chiave della preparazione dell’istruzione scolastica alla ri-accoglienza di alunni malati è rappresentato dalla formazione docente e dalla creazione di stabili forme di comunicazione inter-istituzionale (scuola, famiglia, personale sanitario;Capurso & Dennis, 2017).
Educazione scolastica di bambini e ragazzi malati.
Frequentare la scuola ha effetti positivi sull’autostima dell’alunno e contribuisce a renderlo un individuo attivo e capace di contribuire, un domani, allo sviluppo della società (Capurso & Dennis, 2017).
Quando un bambino o ragazzo si ammalano gravemente, o se sono affetti da patologie croniche che ne compromettono la possibilità di frequentare la scuola per lunghi periodi, è possibile attivare tre tipologie diverse di soluzioni. Queste soluzioni sono applicabili in diversi stadi della malattia (Capurso, 2014b; Shiu, 2001). Esse sono:
- la scuola in ospedale
- l’educazione domiciliare
- l’accompagnamento durante il rientro a scuola.
La scuola in ospedale.
Se il bambino o ragazzo è ospedalizzato per molto giorni o se è sottoposto a ricoveri periodici e ripetuti nel corso del tempo, il servizio scolastico viene fornito direttamente in ospedale, attraverso i plessi scolastici ospedalieri (Capurso, 2001; Kanizsa & Luciano, 2006; Mantegazza, 2005; Rivoltella, 2012, Trotta, 2003).
Solitamente questa scuola in ospedale è condotta da docenti di scuola ordinaria, i quali hanno ricevuto un qualche tipo di formazione specifica per operare in ospedale. Questa formazione copre argomenti diversi.
Ad esempio, occorre venire formati su:
- norme igieniche, a tutela della salute propria ed altrui;
- capacità di gestione informazioni delicate, abilità necessarie per stabilire relazioni con i bambini malati, i loro genitori, e spesso i fratelli o le sorelle del piccolo paziente.
Gli insegnanti di scuola in ospedale, inoltre, sono (o dovrebbero) essere inclusi a tutti gli effetti nella équipe curante e partecipano attivamente alle decisioni relative al benessere bio-psico-sociale del bambino o ragazzo malato (Capurso, 2001; PERRICONE et al., 2004).
Ma l’attività del docente ospedaliero non deve restare circoscritta alle mura dell’ospedale. Uno dei compiti principali di una buona scuola in ospedale, infatti, è quello di creare o mantenere linee di continuità e di sviluppo tra la vita quotidiana del giovane paziente e la sua scuola di appartenenza (Kanizsa & Luciano, 2006; Rivoltella, 2012; Hacker, Klemm, & Bopple, 2005).
Un recente progetto Europeo, denominato LeHo – (www.lehoproject.eu), si è occupato proprio di questi aspetti, elaborando una serie di linee guida metodologiche specifiche (Capurso & Dennis, 2017). Alcune ricerche italiane (D’alessio, Perricone, Di Chiacchio, & De Stasio, 2005; Bianchi di Castelbianco, Capurso, & Di Renzo, 2007) aiutano a delineare il ruolo e la percezione dell’insegnante di scuola in ospedale.
Da esse emerge anzitutto il ruolo determinante dei fattori relazionali, che divengono cruciali in un momento di vulnerabilità come quello della malattia e dell’ospedalizzazione. Risulta anche fondamentale la dimensione della attività, in particolare del gioco e della attività con i pari.
Educazione domiciliare.
In questi ultimi anni il processo di cura di malattie croniche o a lungo termine sta subendo notevoli trasformazioni. Si sta infatti passando dalla terapia erogata in ospedale a sistemi di cura amministrati a casa o in day Hospital (Capurso, 2014a; Kanizsa & Luciano, 2006; Rivoltella, 2012).
Nel 2001, la durata media della degenza pediatrica in era di 4.47 giorni (Siani, Cirillo, Na, & Campania, 2004) e dati più recenti indicano un ulteriore accorciamento dei tempi di ricovero (Agenzia regionale di sanità Toscana, 2007).
Questo significa che mediamente, oggi, i bambini passano sempre meno tempo in ospedale, ma vuole anche dire che essi spendono più tempo a casa. Infatti non essere più ricoverati non significa necessariamente essere in grado di tornare a scuola (Capurso, 2014a; Weller, Minkovitz, & Anderson, 2003).
Molte malattie ad andamento cronico infatti richiedono momenti di isolamento. Secondo una ricerca del 1999 (Thies), il 58% degli studenti con una malattia cronica perde diversi giorni di scuola ogni anno.
La scuola a domicilio si inserisce proprio in questo gap che si apre tra l’ospedalizzazione ed il rientro in classe. Nei diversi paesi del mondo la scuola a domicilio viene assicurata dagli stessi insegnanti di scuola in ospedale oppure da insegnanti della scuola di appartenenza minore malato (Capurso & Falk-Schalk, 2010).
Quest’ultima soluzione è quella adottata anche dalla normativa italiana, anche sei limiti della reale applicazione di questa normativa sono ancora molto numerosi (Capurso, 2014a). Come già avviene per la scuola in ospedale, anche nel caso della scuola domiciliare gli aspetti sociali ed emotivo-affettivi assumono una notevole importanza (Capurso & Dennis, 2017).
Paradossalmente, infatti, il bambino malato corre il rischio di essere più solo a casa che in ospedale, dove comunque aveva una rete di insegnanti, educatori, volontari e altri servizi psico-educativi.
Dunque una delle competenze chiave per gli insegnanti di scuola a domicilio è quella di saper usare i contenuti dell’apprendimento come elemento di mediazione nella creazione e nel mantenimento di relazioni efficaci del minore malato con i suoi contesti di vita, pregressi e futuri (D’alessio et al., 2005).
Un vademecum per l’istruzione domiciliare.
Dal punto di vista normativo, un importante sforzo per ordine nel campo dell’educazione domiciliare è rappresentato dal Vademecum sul Servizio di Istruzione Domiciliare. Tale vademecum è stato redatto nel 2003 in occasione del 1° Seminario Nazionale sul servizio di istruzione domiciliare organizzato dal MIUR a Viareggio.
Dal punto di vista normativo, il vademecum :
- delinea i passaggi necessari alla attivazione del servizio educativo domiciliare;
- raccomanda la scelta di metodologie didattiche capaci di coniugare buoni risultati disciplinari con un’attenzione agli aspetti legati alla qualità della vita dell’alunno, anche valorizzando la comunicazione attraverso diversi linguaggi e la progettualità interdisciplinare;
- consiglia l’impiego di modelli didattici che permettano all’alunno malato di agire sul piano culturale, facendolo sentire coinvolto in prima persona nella creazione di prodotti concreti;
- indica l’opportunità di utilizzare metodologie didattiche in grado di superare la situazione di solitudine e il dualismo alunno-insegnante, coinvolgendo la classe di appartenenza del bambino malato, sia con incontri e visite dirette, sia con l’ausilio di tecnologie per la comunicazione e per la didattica a distanza.
Dal punto di vista valutativo si raccomanda l’impiego di un portfolio delle competenze, anche se poi si raccomanda che questo venga redatto ed aggiornato dagli insegnanti (anziché essere auto-gestito dall’alunno!).
Il vademecum ministeriale include anche notizie di tipo medico, elencando:
- le malattie da considerare per l’attivazione della scuola a domicilio
- le problematiche psico-pedagogiche ad esse connesse
- i possibili effetti collaterali delle cure
- le attenzioni da adottare per l’integrità della salute dell’insegnate, dell’alunno malato e dei suoi compagni.
Il documento infine riporta la normativa di riferimento e presenta anche una modulistica ad essa collegata.
I dati pubblicati dal MIUR nel 2012 confermano diverse difficoltà relative alla attivazione della scuola a domicilio. Nell’anno scolastico 2010-2011, ne hanno usufruito solo 1.213alunni, a fronte di 76.803 studenti coinvolti dalla scuola in ospedale (MIUR, 2012).
Nell’interpretare questo dato si deve tenere presente che non tutti i bambini che usufruiscono della scuola in ospedale sono poi costretti a lunghi periodi di permanenza a casa, ma certamente questa discrepanza nei numeri è troppo ampia.
Se si considera, ad esempio, soltanto l’incidenza di tumori pediatrici maligni, secondo i dati del registro tumori Italiano nel periodo 2003- 2008 si sono registrati 2.855 nuovi casi di tumore maligno nei bambini da 0 a 14 anni e 1618 nuovi casi di tumore maligno negli adolescenti tra i 15 e i 19 anni. Questo dato, da solo, ci fa capire come la copertura della scuola domiciliare sia ancora marginale rispetto alla popolazione degli aventi diritto.
Rientro a scuola.
Quando la condizione fisica migliora, o comunque nei momenti in cui alcune patologie sono in remissione o sotto il controllo dei farmaci, chi è stato malato può finalmente rientrare a scuola. Per determinati studenti, come per esempio nei già citati casi di malattie oncologiche, questo ritorno in classe si può verificare dopo mesi o addirittura anni di assenza.
Il rientro rappresenta, per fortuna, un evento sempre più comune. Ad esempio, negli adolescenti, nel periodo 2003-2008, la sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi nei casi di tumori maligni è stata pari all’86% (http://www.registri-tumori.it).
Frequentare la scuola comporta vantaggi importanti, che si estendono ben oltre l’aspetto prettamente curricolare, facilitando le opportunità di stabilire relazioni con i coetanei, vivendo amicizie e ricevendo supporto sia in termini cognitivi che affettivo-relazionali (Stam, Hartman, Deurloo, Groothoff, & Grootenhuis, 2006;Woolfolk, 2015).
Il bambino malato che rientra a scuola torna a percepirsi come una persona completa, capace di funzionare regolarmente, provvista di parti sane che possono finalmente riprendere a svilupparsi normalmente (Capurso, 2008). Bambini e famiglie percepiscono quindi la scuola con un senso di normalità e quotidianità e la considerano capace di costruire senso e offrire proiezioni verso un futuro nuovo e pieno di speranze (Capurso, 2008).
La gestione educativa e psicologica del rientro in classe appare cruciale per il benessere di chi è stato assente per malattia. È possibile che l’alunno abbia timore di rientrare a scuola, ad esempio a causa di cambiamenti che ha subito nel fisico o nel carattere.
Alcune ricerche hanno rilevato che i bambini malati sono particolarmente sensibili e vivono spesso la preoccupazione di essere presi in giro o di subire forme di bullismo da parte dei loro coetanei (Capurso, 2006; Prevatt, Heffer, & Lowe, 2000; Worchel-Prevatt et al., 1998).
Anche gli insegnanti hanno spesso bisogno di aiuto. Alcuni esprimono timori o dubbi rispetto alla presenza in classe di alunni malati. Spesso non hanno conoscenze adeguate sulla malattia e non ricevono alcuna indicazione su come gestire eventuali problemi di carattere medico.
Talvolta possono sentirsi poco preparati difronte al difficile compito di gestire i processi socio-emotivi del rientro in classe, le domande dei compagni, le preoccupazioni e le vulnerabilità di chi è stato malato e della sua famiglia (Capurso, 2006; Mukherjee, Lightfoot, & Sloper, 2000; Worchel-Prevatt et al., 1998).
Un progetto educativo per il reinserimento in classe.
Il delicato processo del rientro a scuola di un bambino malato può essere gestito con uno specifico progetto, capace di convogliare energie e competenze diverse secondi un’ottica biopsicosociale della salute.
Secondo quanto riportato in letteratura, un progetto di questo genere prevede, ad esempio, che uno dei medici curanti riaccompagni l’alunno che è stato malato in classe egli fornisca supporto, se necessario, per rispondere alle domande dei compagni.
Prevede inoltre che lo stesso medico, il pediatra o uno dei membri dell’equipe curi gli incontri gli insegnanti, fornendo le indicazioni necessarie alla gestione in classe delle eventuali terapie. È necessario inoltre che fornisca anche le informazioni necessarie per contattare il reparto che ha in cura il bambino (Cattaneo & Fornasa, 2000; Prevatt et al., 2000; Worchel-Prevatt et al., 1998).
Con i bambini più piccoli l’uso di mediatori comunicativi e relazionali, come fotografie, il gioco con materiale medico e persino l’uso di bambole e orsetti si è dimostrato utile (Hacker et al., 2005; Schnabel, 2008). Nello strutturare progetti di questo tipo, è sempre importante ricordarsi che persone diverse saranno disposte a condividere con altri differenti tipologie di informazioni.
Gli alunni che rientrano a scuola dopo lunghe assenze e le loro famiglie dovranno sempre avere l’ultima parola e un controllo attivo e condiviso delle informazioni che si deciderà di fornire alla classe e alla scuola (Andrews, 1991).
Una rivista scientifica internazionale.
Nel 2018 è nata una rivista internazionale che si occupa di educazione e sviluppo di bambini e ragazzi malati, sostenuta dalle quattro principali associazioni mondiali del settore.
La rivista si rivolge ad insegnanti, educatori, psicologi, personale sanitario, associazioni di pazienti e genitori, che lavorano con bambini e ragazzi affetti da malattie croniche o acute, fisiche e/o mentali. È possibile inviare contributi in vista della pubblicazione del primo numero, previsto per gennaio 2020.
Sito web di Continuity in Education.
Mailing list della rivista.
Conclusioni.
La presenza di un alunno gravemente malato o affetto da patologie croniche in classe dipende dal caso, anche se si tratta di un’esperienza che ciascun insegnante ha buone probabilità di fare nel corso della sua carriera.
Il fatto che questi alunni possano vivere difficoltà di inclusione scolastica o di rendimento può invece essere evitato. Infatti oggi questi problemi sono ampiamente documentati dalla letteratura e dalle testimonianze delle associazioni di settore (Australian Research Alliance for Children and Youth).
Questo significa che, con una progettazione adeguata, la scuola può, in buona misura, prevedere e fronteggiare questi problemi (Todis, McCart, & Glang, 2018).
Offrire ad un bambino malato servizi educativi di qualità significa migliorare la qualità della sua vita presente e futura. In alcuni casi, garantire una buona continuità durante un periodo di malattia determina le capacità successive della persona di integrarsi efficacemente nella società.
Si tratta quindi di un risultato che ogni insegnante dovrebbe saper perseguire con consapevolezza e determinazione.
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